Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)
Yönetim Kurulu Başkanlığına
İSTANBUL
İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından derneğinize yönelik olarak sürdürülmekte olan ve kabul edilmesi olanaksız sokağa terk etme girişimi karşısındaki haklı mücadelenizi tüm varlığımızla desteklediğimizi bilmenizi isteriz.
Konuyla ilgili olarak İzmir'deki basın kuruluşları ile ulusal basın temsilciliklerine gönderdiğimiz basın açıklamamızı da ekte sizlerle paylaşıyoruz.
Saygılarımızla,
Op. Dr. M. Ceyhun BALCI
Genel Sekreter Vekili
Yönetim Kurulu Adına
ODAMIZ BASIN AÇIKLAMASI
Sayı : 13–42 İzmir, 17.09.2013
KASDER’E DOKUNMA!
Basınımızın değerli temsilcileri,
Sizler aracılığıyla kamuoyuna sesleniyoruz!
Bu yazıya konu olan olay ne yazık ki gerçektir. Eksiği yok, fazlası vardır!
KASDER (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği) Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, ülkemizdeki yaklaşık 100.000 kas hastasının daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak, hastalarımıza ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla 1978 yılında Prof. Dr.Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulmuştur.
Dernek 08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı gereği Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsüne alınmıştır.
Gerek bu statüsü ve gerekse ülkemizde 100.000 dolayındaki kas hastasına ve ailelerine rehberlik etme işlevi nedeniyle geçmişte yerel yönetimlerden yardım ve destek görmüşken; bugünün İstanbul Büyükşehir Belediyesi yönetimi kamu hizmeti veren kiracısını sokağa atmaya çalışmaktadır. İronik olan, derneğin sokağa atılma sürecinin yargı kararlarıyla uygulanma aşamasına gelmiş olmasıdır. Bu denli önemli bir görevi karşılık beklenmeksizin yerine getiren bir kamu kuruluşunun yargı yoluyla ortadan kaldırılması girişimi tüyler ürperticidir.
Çok değil günler önce Olimpiyat evsahipliğinin ucundan dönen İstanbul Büyükşehir Belediyesi hastalara, yakınlarına ve topluma hizmetten başka derdi olmayan bir derneğe ev sahipliğini çok görmüştür.
Bunca yanlışlığın ve umarsızlığın bir araya geldiği noktada bile
KASLARIMIZ YOK AMA UMUTLARIMIZ VAR!
SERMAYEMİZ YOK AMA HAYALLERİMİZ VAR!
GÜCÜMÜZ YOK AMA CESARETİMİZ VAR!
deme bilgeliğini elden bırakmayan ve “Kasımızın son damlasına kadar direneceğiz!” diyebilen kararlılık yenilmeyecektir…
Bu haklı mücadelede tüm varlığımızla KASDER’in yanında olduğumuzu kamuoyu ile paylaşıyoruz!
Olimpiyat düzenlemeyi akıl edebilen ama toplumuna hizmetten başka amacı olmayan bir derneğe sahip çıkmayı düşünemeyenlere sesleniyoruz!
“KASDER’e Dokunma!”
İZMİR TABİP ODASI
KASDER BASIN AÇIKLAMASI
İSTANBUL BÜYÜK ŞEHİR BELEDİYESİ KAS HASTALARININ YAKASINI BIRAKMIYOR!
Türkiye’nin 35 yıllık hasta derneği ikinci kez, İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından sokağa terk edilmek isteniyor.
Ülkemizde, çoğunluğu kalıtımsal olan ve bugün için tedavisi olmayan nadir hastalıklar grubundan sayılan yaklaşık 100.000 kas hastasına yönelik çalışmalar yapan derneğimiz, mülkiyeti kendimize ait binasından tahliye edilmek isteniyor. Kiracısı olduğu 572m2 lik arsadaki kendi binamızda 1991’den beri faaliyetlerini sürdüren derneğimiz, 2010 yılında da İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından tahliye edilmek istenmiş, yoğun kamuoyu baskısı karşısında belediye başkanı Kadir Topbaş, “bir yanlışlık olduğunu, bir hasta derneğinin yer gösterilmesizin sokağa terk edilemeyeceğini” söyleyerek tahliyeyi durdurmuştu.
İBB’nin bu ilk tahliye kararından iki yıl sonra ikinci bir tahliye girişimi olmuş, buna karşılık derneğin idare mahkemesine yaptığı başvurunun da reddedilmesi ile hasta derneğine karşı düşmanca tutumunu sürdürmüştür.
Son olarak, Bakırköy Kaymakamlığı tarafından 11.09.2013 tarih 3197 sayılı yazısı ile derneğimize, kendi binasını boşlatması için bir hafta süre verilmiş ve 18 Eylül 2013 Çarşamba günü Saat 11.00’de dernek binasının boşaltması istenmiştir.
TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ HAKKINDA
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, ülkemizdeki yaklaşık 100.000 kas hastasının, toplumla entegrasyonunu sağlamak, daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarının yaratılmasında hastalarımıza ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla 1978 yılında Prof.Dr.Coşkun Özdemir ’in öncülüğünde kurulmuştur.
1978 yılından beri, kendi alanındaki çalışmalarıyla, gerek ülkemizdeki bilim çevrelerinde, gerekse de uluslararası alanda saygın bir yeri olan derneğimiz, İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından, kiracısı olduğumuz 572m2 lik arsasından hiçbir gerekçe gösterilmeden tahliye edilmek istenmektedir.
TAHLİYE KARARININ GEÇMİŞİ
Derneğimiz 08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsüne alınmış olup,Hatboyu Caddesi, No:12 Yeşilköy-İstanbul adresindeki kendi binasında çalışmalarını sürdürmektedir. Derneğimizin bulunduğu arsa 1991 yılında İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığından kiralanmıştır. Kiralanan bu arsa üzerinde, kas hastaları ve engelliler için kamusal yarar sağlayan ve tamamı ücretsiz olan hizmetlerin gerçekleştirildiği dernek binamız mevcuttur. Söz konusu bina, içerisinde Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ünitesi, Mesleki Rehabilitasyon Birimi, Toplantı Salonu, Bilişim Kütüphanesi bulunan bodrum üzerinde üç kattan oluşmaktadır. Binamız, derneğimizin üyeleri ve duyarlı dostları tarafından yapılmış ve yine Bakırköy Belediyesi’nin desteği ile geliştirilmiştir. Bina üzerinde İstanbul Büyükşehir Belediyesinin hiçbir katkısı bulunmamaktadır. Kamu yararına faaliyet gösteren derneğimiz, hizmetlerini sürdürdüğübinasından, 2009 yılında İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı Emlak Yönetimi Daire Başkanlığı Emlak Müdürlüğünün 07.12.2009 tarih, 2296026-10869 sayılı yazısı ile hiçbir gerekçe gösterilmeksizin tahliye edilmek istenmişti. İstanbul Büyükşehir Belediyesi, kamuoyunun ve üyelerimizin yoğun baskısı üzerine bir basın bülteni ile açıklamada bulunup bu talebinden vazgeçtiğini duyurmuştu.
Buna karşılık 2011 yılında İBB tarafından KASDER’e yönelik yeni bir tahliye girişim başlatılmıştır. Bu tahliye girişimi yargıya taşınmış, idare mahkemesi yürütmeyi durdurma kaldırarak, dernek tahliyesinin önünü açmıştır. Son olarak Bakırköy Kaymakamlığı tarafından 11.09.2013 tarih 3197 sayılı yazısı ile derneğimize, kendi binasını boşlatması için bir hafta süre vermiş ve 18 Eylül 2013, saat 11.00’de dernek binasının boşaltmasını istemiştir.
KASDER’İN FAALİYETLERİ VE ULUSLARARASI İLİŞKİLERİ
İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin, çoğu ağır hastalardan oluşan ve hayatta kalma mücadelesi veren binlerce hastanın biricik sığınağı durumundaki bir hasta derneğine karşı takındığı bu insafsız ve aklı dışı tutumu anlayamamaktayız. Yukarıda belirttiğimiz üzere Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsüyle hizmet veren derneğimizin üyeleri, çoğunlukla kas hastaları ve bunların ebeveynlerinden oluşmaktadır. Nöromüsküler hastalıkların çoğu kalıtımsal olup, hastalarımızın bir kısmı erken yaşta kaybedilmekte, bir kısmı ağır hastalık koşullarında evde özel bakıma ihtiyaç duymakta ve çoğu da yaşamlarını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalmaktadırlar.
Derneğimizin Yeşilköy’deki mütevazi binasında, kas hastalarının sosyal yaşamla bütünleşmesine yönelik meslek edindirme eğitimleri, fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetleri, takı ve ahşap boyama kursları, psikoterapi hizmetleri verilmektedir. Ayrıca, Bakırköy Belediyesi işbirliği ile, yatağa bağımlı başta ALS hastaları olmak üzere, diğer kas hastalarına yönelik ücretsiz evde bakım hizmetleri sağlanmaktadır.
Derneğimiz WAMDA (Dünya Kas Hastalıkları Birliği), EAMDA (Avrupa Kas Hastalıkları Birliği), TREAT-NMD, Dünya ALS/MND Birliği ve CEE-GN (Orta & Doğu Avrupa Genetik Ağı) gibi, konularında dünya çapında büyük organizasyonların üyesidir. Ayrıca, SHÇEK ile yapmış olduğu protokol ile İstanbul’da iki rehabilitasyon ünitesinin (SHÇEK İzzet Baysal Kas Hastalıkları Fizik Tedavi Ünitesi ve SHÇEK Maltepe Huzurevi Kas Hastalıkları Fizik Tedavi Kas Hastalıkları Ünitesi) hastalarımızın hizmetine sunulmasını sağlamıştır. 1978 yılından bu yana özverili, bilimsel ve ilkeli yaklaşımı ile hizmet sunan derneğimiz, devletin yapması gereken çok önemli bir işlevi kendi öz çabaları ile yerine getirmeye çalışmaktadır. Dernek, 2011 yılında Engelsiz Fırsat Okulları ve Engelsiz Tango isimli Avrupa Birliği projelerini yapmış, 2013 yılında da İstanbul Üniversitesi ile birlikte Engelsiz Halk Dansları projesini gerçekleştirerek Uluslararası Engelli Bireyler için Fiziksel Aktivite Sempozyumu (ISAPA)'da sergilemişlerdir.
Son olarak, Duchenne Muscular Distrofi adlı çok ağır ilerleyen kas hastalığıyla ilgili dünyada yapılan ilk belgesel olan DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA filminin yapılmasına destek olarak bu konuda bir ilki başarmıştı. 4-7 Ekim 2013 tarihinde Hırvatistan’ın başkenti Zagrep’teki 43.EAMDA (Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği) toplantısına katılacak dernek için bu son karar büyük bir şaşkınlık yarattı.
ÖZETLE
Yukarıda özetlemeye çalıştığımız ve insan hayatı için çok kutsal sayılabilecek çalışmaları sürdüren derneğimizin, kiracısı olduğu yerden çıkartılmaya zorlanmasının, başta hastalarımız olmak üzere tüm engelliler, sivil toplum örgütleri ve toplumun duyarlı kesimleri tarafından büyük üzüntü ve tepkiyle karşılanacağını, hastalarımıza yönelik böyle bir durumun kamu vicdanında derin yaralar açacağı aşikardır.
Siz basın mensuplarının, duyarlı yaklaşımınız ve ilkeli gazetecilik anlayışınız ile bizi yalnız bırakmayacağınıza ve mesajlarımızın kamuoyuna ulaştırılmasında sorumlulukla hareket edeceğinize inanıyoruz.
Saygılarımızla.
Fatma Çoban
YK Üyesi
Gsm : 0553 370 0698