Düşümdeki Uçurtma Belgesel Gösterimine Çağrı

24.04.2013
Değerli meslektaşlarımız,
 
Sizleri 2 Mayıs 2013 Saat 18:00’de Konak Belediyesi Türkan Saylan Kültür Merkezi’nde gerçekleştirilecek “DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA” belgesel gösterimine çağırıyoruz!
 
İzmir Tabip Odası ve KASDER (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği) işbirliğiyle gerçekleştirilecek bu etkinlikle kas hastalıkları konusunda mevcut toplumsal farkındalığın artırılması ve pekiştirilmesi amaçlanmaktadır.
 
Etkinliğe kentimizdeki kas hastalarının yanı sıra KASDER Başkanı Prof Dr Coşkun ÖZDEMİR de katılacaktır. Gösterim öncesinde Prof Dr Özdemir sunuş konuşması yapacak ve sonrasında da söyleşi fırsatı olacaktır.
 
Saygılarımızla
 
İZMİR TABİP ODASI
 
 
 
BASIN DUYURUSU
 
 
 
“Hayaller, serbest bırakıldıkları ölçüde özgürdürler…”
 
Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)…
 
Tedavisi mümkün olmayan bir hastalık tarafından bedenleri kuşatılmış, köylerin, kentlerin ve kasabaların ücra köşelerine hapsolarak unutulan insanlar... Sadece erkek çocuklarda ortaya çıkan bir hastalık. Distrofin üretemeyen kaslarının mücadelede yenik düştüğü; yaşamları, kendi iradeleri dışında, doğanın haksız adaletinin bir tecellisi olarak kısaltılan, hayatın dokunmayı unuttuğu çocuklar... Ve onların “hastalık taşıyıcısı” olarak suçlanan; bunu kader bilerek sineye çekmiş, yüreği burkuk, boynu bükük anneleri. Birer hastalık taşıyıcısı adayı olan genç kızların aşka ve sevdaya dair hayalleri…

İşte bu hayallerin izini sürerken, adına “hasta” denilerek yok sayılmış, varlıkları unutulmuş insanların, zaman zaman dramdan trajediye dönüşen yaşamlarına dokunmaya çalışmak… Bu dokunuşla birlikte, içinde yaşadıklarını unuttukları kentlerin tarihine onlarla birlikte yolculuklar yapmak... Ve sonuçta düşlerimizdeki uçurtmayı gerçeğe dönüştürmek…

Çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde yapılan Düşümdeki Uçurtma filmi bize, hayallerimizi serbest bırakabildiğimiz ölçüde özgür olabileceğimizi hatırlatan bir umut filmi.


Saygıdeğer basın mensupları ve duyarlı kamuoyunun dikkatine;
 
Yönetmenliğini Gülsün Sarıoğlu’nun yaptığı ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin destekleyici olduğu Düşümdeki Uçurtma belgesel filminin İzmir gösterimi 02 Mayıs 2013 Perşembe günü saat 18:00’de Konak Belediyesi Alsancak Kıbrıs Şehitleri Türkan Saylan Kültür Merkezi’nde  yapılacaktır.
 
Filmin tanıtımı ve içerdiği hassas mesajların topumla iletilmesinde önemli işlevi olacağına inandığımız değerli katılımlarınız bizlere onur ve güç verecektir.
 
GÖSTERİM PROGRAMI (02 MAYIS 2013, SAAT 18:00)
KONAK BELEDİYESİ KIBRIS ŞEHİTLERİ TÜRKAN SAYLAN KÜLTÜR MERKEZİ
 
18:00 : Açılış konuşmaları Prof Dr Coşkun ÖZDEMİR,   Yönetmen Gülsün SARIOĞLU ve Genel Koordinatör Yusuf NAZIM
18:15 : “Düşümdeki Uçurtma” belgeseli gösterimi
18:45 : Söyleşi ve “Urfa’dan Harvard’a” kitap imzası Prof Dr Coşkun ÖZDEMİR’in katılmıyla
 
Filmin künyesi
 
Yönetmen               : Gülsün Sarıoğlu
Genel Koordinatör    : Yusuf Nazım
Yardımcı yönetmen   : Serdar Aydoğdi
Görüntü Yönetmen   : Emre Karadaş
Kurgu                    : Adil Yanık
Yürütücü Yapımcı      : Eray İlkinönü & Gülsün Sarıoğlu
Asistanlar               : Tarhan Aydın, Diyar Güngörmez

Sponsorlar   
                                              
- Şişli Belediyesi                                            
- Dıyarbakır Belediyesi                                   
- Batman Belediyesi                                                
- Van Belediyesi
- Flare Işık

Destekleyenler

- Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
- Kasder-Hasta Gönüllü Ağı (Hasgap)
- Sunay Akın

Danışmanlar

- Prof.Dr.Coşkun Özdemir
- Prof.Dr.Piraye Oflazer
- Prof.Dr.Nebahat Taşdemir
- Psikolog Yunus Emre Ayna
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA’ya ilişkin köşe yazıları :
GÖRÜŞ
Yusuf NAZIM
‘Düşümdeki Uçurtma’ 
Cumhuriyet, 08 Mart 2013
Bir hastalık düşünün; ortaya çıkmak için sadece erkek çocukları seçsin! Bir hastalık düşünün; çocuklarında ortaya çıkan ölümcül hastalığın sebebi sadece kadınlar olsun! Bir hastalık düşünün; çocukları hasta olacak korkusuyla genç kızlar âşık olmaktan ve sevmekten korksun! Ve bir hastalık düşünün ki, hücrelerinde taşıdığı kötülüğü nesilden nesle aktardığı gerekçesiyle kadınlar suçlansın ve günahkâr sayılsınlar.
“Duchenne Muscular Distrofi.” Kısa adıyla “Duchenne”, ya da “DMD”… Bu hastalığın uğradığı yaşamlara dair dünyada yapılan ilk belgesel: “Düşümdeki Uçurtma.”
Sadece erkek çocuklarda ortaya çıkan genetik bir kas hastalığı. İki yüzden fazla çeşidi bulunan nöromüsküler hastalıktan bir tanesi. Hastalığın bir-iki yaşlarında kaslarda zafiyet şeklinde kendini göstermesi, 8-10 yaşlarında tekerlekli sandalyeli bir yaşam, iyi bakım koşulları sağlanamazsa; omurga eğriliği, solunum ve beslenme sorunları… Derken erken yaşta gelen ölümler… Erkeğin güç olarak görüldüğü bir toplum, daha çok erkek çocuğa sahip olma dürtüsü, bilgisizlik, cehalet ve kaderle avunulan hayatlar. 
Ve kadınlar. Ve ekinde, tütünde, pazardaki kadınlar. Erkeğine sağlam bir erkek çocuk veremeyen kadının bahtsızlığı; töre tarafından kuşatılmışlık, yalnızlık, tükenmişlik… Sağlıklı bir erkek çocuk hayali peşinde ikinci, üçüncü, dördüncü hasta çocuklar… Bakımsızlık, yetersiz sağlık hizmetleri, çaresizlik içerisinde kıvranan kadınlar, peş peşe gelen ölümler…
İşte, bedenlerinde böyle bir kötülüğü taşıyan erkek çocuklarla, onların ailelerinin gizli kalmış hayatlarına bir yolculuktu bizimkisi. Hayallerimizi serbest bırakarak özgürleştirdiğimiz ve bir uçurtmanın kuyruğuna takarak devam ettiğimiz yolculuk. Diyarbakır’dan başlayan, Batman’da devam eden ve Van’da noktalanan bir hikâye. 
Çokça hayalleri vardı bu yolculuğun. Kentlerin ve kasabaların ücra köşelerinde unutulmuş, bir köşeye kıstırılmış, hayat tarafından yok sayılmış çocuklarla kurulmuş düşler. Ve bu düşleri gerçeğe dönüştürmek üzere çıkılan yolculuklar.
Yolculuğun ilk durağı Diyarbakır. Tarihi adıyla Amida. Veysi ile Keçiburcu’na tırmanıp Hevsel Bahçeleri’ni izleyebilir miydik? Gidenleri vardı bu kentin; Mardin Kapı’dan, Dağ Kapı’dan, Urfa Kapı’dan, Yeni Kapı’dan. On Gözlü köprüsünden geçip Deliller Hanı’nda bir tas su içebilir miydik? Dört Ayaklı Minaresi’nde mola verip, Surp Giragos Kilisesi’nde dilekte bulunabilir miydik?
Batman’da sular altında kalacaktı Hasankeyf. Beşiri ilçesinde, Distrofin üretemeyen kaslarıyla odalarına hapsolmuş Ata ve Hamza kardeşler. Dicle’nin sularına bırakıp kayıklarımızı, Hasankeyf’in zirvesine bir saygı tırmanışı yapabilir miydik? Göğsümüzde üç dilde yazılmış dövizlerimiz, Hasankeyf sular altında kalmasın, çocuklar ölmesin diye, dünyaya bir selam gönderebilir miydik?
Depremin yıktığı Van’dı son durağımız. Ve yaralı kentin düşleri gibiydi hayallerimiz. Lakin her şeye karşın umudumuz çoktu. Sevgili Kadir’imizle düşlerimizdeki uçurtmayı Akdamar Adası’nın zirvesinden uçurabilir miydik?
Bütün soruların yanıtları, yönetmenliğini Gülsün Sarıoğlu’nun yaptığı ve galasını 25 Şubat 2013 günü Cemal Reşit Rey Salonu’nda gerçekleştiren “Düşümdeki Uçurtma” belgesel filminde saklı. Film, görkemli bir galadan sonra, umudu uçurtmanın kuyruğunda asılı olarak yeni yolculuklara hazırlanıyor. İyi yolculuklar sana Düşümdeki Uçurtma.”
 
Ayşegül Domaniç Yelçe
“Düşümdeki Uçurtma”
 
Hürriyet, 11 Mart 2013

Merhabalar sevgili okurlar. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nce desteklenen “Düşümdeki Uçurtma” belgesel filminin galası 25 Şubat’ta Cemal Reşit Rey Salonu’nda yapıldı.


Duchenne Muscular Dystropy (DMD) adlı ilerleyici kas hastalığını konu alan bu filmin çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde gerçekleştirilmiş. Bir AB Projesinden esinlenerek yapılan ve DMD hastalığıyla ilgili dünyada bir ilk olan “Düşümdeki Uçurtma” belgeseli, hasta ailelerindeki kadınların yaşamına ışık tutmak üzere hazırlanmış.
Anne, baba ya da her ikisinde bulunan ve hastalık taşıyan genlerin çocuklara aktarılmasıyla pek çok hastalık meydana gelebiliyor. Kas hastalıkları da, işte bu şekilde, genetik yolla geçen bir grup hastalığın genel adı. Türkiye'de akraba evliliklerinin yaygınlığı kas hastalıklarının görülme sıklığını arttıran en önemli faktör.
Bazı kas hastalıklarında (Resesif Geçişli Hastalıklar) anne ve babanın her ikisi de bozuk geni taşıyor. Kız ve erkek çocuklar eşit oranda etkileniyorlar. Doğacak çocukların %25'inde hastalık oluşma riski bulunuyor. Kuşaklar boyunca hiç belirti vermeden seyredebiliyor ancak akraba evlilikleri ileri kuşaklarda hastalık oluşma riskini arttırıyor. Diğer bir grup hastalıkta (Dominant Geçişli Hastalıklar) ise anne ve babanın yalnızca birinin taşıyıcı olması yeterli. Kas hastalığı her kuşakta hiç atlamadan görülüyor. Her iki cinsiyet eşit olarak etkileniyor. Doğacak çocukların hasta olma ihtimali her bir doğumda %50. Benim hastalığım olan Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy bu gruba giriyor.
“Düşümdeki Uçurtma” belgeseline konu olan Duchenne Muscular Dystropy ise cinsiyete bağımlı geçen kas hastalıkları arasında yer alıyor. Sadece erkek çocukları etkileyen bu hastalıkta, kız çocukları taşıyıcı oluyor. Taşıyıcılarda hastalık belirtileri gözlenmiyor, ancak taşıyıcı bir annenin her hamileliğinde doğacak erkek çocukların hasta olma ihtimali %50. Hasta bir babanın ise oğulları sağlam, kızları taşıyıcı oluyor. Fransız nerolog Guillaume Duchenne tarafından tarif edilen  ve onun adını taşıyan bu hastalık her 3500 erkek çocuktan birini tutuyor. Duchenne en sık görülen müsküler distrofi. Tüm dünyada 250 bin vaka olduğu hesaplanıyor. Türkiye’de ise her gün bir çocuk bu hastalıkla doğuyor. İlk yaşlarda yürüme, merdiven çıkma, çömelip kalkma güçlüğü ile başlayan hastalık 10-12 yaşlarında yürüme yeteneğinin kaybedilmesine neden oluyor. Hastalar yaşamlarının geri kalan kısmını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalıyorlar. Daha ileri yaşlarda kalp kaslarını da tutabilen bu hastalığa sahip çocukların ülkemizdeki ömrü çoğunlukla 18-20 yıl arasında.
Düşümdeki Uçurtma belgeseli, tedavisi mümkün olmayan bir hastalık tarafından bedenleri kuşatılmış, köylerin, kentlerin ve kasabaların ücra köşelerine hapsolarak unutulmuş insanların filmi. Hastalıklı erkek çocuk doğuran kadınların hayat hikâyelerini, gündelik hayatlarını, geleneklerin ve törenin hasta annesi kadınlar üzerindeki etkilerini, cinsiyet ayrımcılığını, kadın olarak iki kat ezilmişliğini ve erkek egemen aile yapısı içindeki yaşayışlarını anlatıyor. 

“Düşümdeki Uçurtma”nın yönetmeni Gülsün Sarıoğlu, hastalığın çizdiği kötü tabloya karşın, bu filmin ‘hayallerimizi serbest bırakabildiğimiz ölçüde özgür olabileceğimizi hatırlatan bir umut filmi’ olmasını istemiş. Belgesele mekân olan üç ilde birer DMD hastasıyla birkaç gün birlikte olmak ve onların bir düşünü gerçeğe dönüştürmek için çıkılmış yola. Hasta ailelerinin zaman zaman dramdan trajediye dönüşen hayatları içerisinde umudun, sevincin ve geleceğin ön plana çıkarılması hedeflenmiş. 
“Düşümdeki Uçurtma” belgeseli için, şartlar elverdiği takdirde, Diyarbakır, Batman ve Van illerinde de gala gösterimleri düzenlenmesi planlanıyor. Aynı zamanda yurtiçi ve yurt dışındaki festivallerde, nöromüsküler hastalıklarla ilgili ulusal ve uluslararası kongre ve konferanslarda da gösterilmesi düşünülüyor. Film, Türkçe, İngilizce ve Kürtçe olarak üretilmiş bulunuyor. Filmin İngilizce kopyasının, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin de üyesi olduğu EAMDA (Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği) ve WANDA (Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği) üyesi derneklere gönderilmesi de planlar arasında. Konusunda ilk olan filmin, her ülkedeki kas hastalıkları dernekleri aracılığıyla, tüm Avrupa ülkelerine dağıtılması ve böylece filmin taşıdığı mesajın çok geniş bir izleyici kitlesine ulaşması hedefleniyor.
Bir kas hastası olarak, bir yandan üzülerek diğer yandan kıvançla izlediğim bu özel filmin hak ettiği ilgiyi göreceğini ümit ediyorum. Emeği geçen herkese teşekkürler…
Engellerimizi hissettirmeyecek, engelsiz bir yaşam dileği ile...
Bu haber 2717 kez okunmuştur.